请问有没有韦格那肉牙肿的患者希望交流

最佳答案 - 由投票者2008-03-04 14:12:00选出

我是医生，Wegener肉芽肿是一类免疫系统的疾病，典型的包括上呼吸道、下呼吸道（肺)和肾脏疾病。
一般说来上呼吸道常见鼻和鼻窦的问题，大约85%的病程中都会有鼻窦炎，大约60%的累积鼻部，出现鼻腔溃疡等情况，部分可以有口腔溃疡、牙龈炎、腮腺肿大颌下腺肿大，咽部溃疡，咽扁桃体肿大等，严重者还可以累及喉部，声门水肿危及生命。
下呼吸道表现可以咳嗽、咯血，胸膜炎等，甚至呼吸衰竭，肺部X线有结节影和浸润性病灶，
肾脏大约75%可以累及，可以表现为肾炎或者肾病综合症，出现血尿、蛋白尿的
还可以有眼睛损害、皮肤关节损害，心脏问题等。因为这是系统性的免疫问题的缘故。
此外常常有发热，甚至常高热的出现。
受累的组织病理表现是坏死性、肉芽肿性炎症和血管炎，我们发现中性粒细胞胞浆抗体ANCA多为阳性，一般是cANCA也就是胞浆型ANCA阳性。
治疗必须是以联合抗自身免疫治疗为主，要标准的方案，糖皮质激素+环磷酰胺治疗，除非小部分没有内脏严重损害的可以单独使用小剂量的激素。
特别是开始激素剂量要足够，不能因为考虑副作用而畏首畏尾，否则无法控制病情，病人的生命难以保证什么都是假的，环磷酰胺的副作用也比较大，等急性期过了以后可以使用氨甲蝶呤替代作维持治疗的。
此外因为机体的免疫系统的问题，免疫系统发生紊乱，所以抵抗力下降常常伴有呼吸道的感染，要注意治疗。
还有有的病人可以使用大剂量的免疫球蛋白可以暂时性的改善机体免疫力，以利治疗。但是要看个人的经济条件等的允许。
总之治疗要听从医生的建议，不要自己主张，如果不使用规范的治疗，病人可能是活不了多久，以前在没有应用激素和免疫抑制剂存活时间平均5个月，后来用了激素也才延长至1年。后来联合环磷酰胺后存活时间才大大延长，90%得到明显改善，75%可完全缓解。当然要注意复发。